TIRAMISÙ! - mobilità in leggerezza

Bologna è una città famosa per la vivacità culturale, per l'Università, per la sua dimensione umana e per la sua capacità di accogliere e di proporre esperienze gastronomiche della tradizione accanto a nuove proposte moderne ed internazionali.

La storia della città si legge nello sviluppo della sua architettura e nelle caratteristiche delle sue vie, delle sue piazze e degli edifici del Centro Storico, adatte all’incontro e all’intrattenimento.

Bologna é una esperienza straordinaria, ma le sue peculiarità strutturali non sono tuttavia sempre adatte alle persone con ridotta autonomia motoria.

 

Uildm é una associazione che da oltre 50 anni si occupa di migliorare la qualità della vita delle persone con gravi patologie neuromuscolari e, accanto all'impegno per la ricerca scientifica, considera importante impegnarsi per la vita indipendente delle persone con disabilità e per offrire adeguato supporto a chi si assiste.

 

I volontari della Uildm di Bologna hanno deciso di attivarsi per realizzare un servizio utile ad agevolare la vita di chi abita a Bologna o viene in visita qualche giorno: fornire ausili per la mobilità e l’autonomia alle persone con disabilità.

 

Con questo progetto, dunque, i volontari della UILDM intendono acquistare un sollevatore portatile e metterlo a disposizione dei cittadini con particolari esigenze di mobilità, per consentire la movimentazione della persona. Il sollevatore e l’operatore formato ad utilizzarlo possono essere di grande aiuto sia per coloro che sono a Bologna per motivi di studio, svago, salute, sport, etc, sia per coloro che si trovano ad affrontare una situazione di aumentata difficoltà motoria per trauma o per problemi degli assistenti.

 

Servizio di prestito per turisti

La persona interessata contatta l’associazione comunicando l’esigenza ed il periodo in cui necessita del supporto. I volontari e gli operatori UILDM si attivano per consegnare il sollevatore ed eventuali altri ausili disponibili presso l’associazione e formare l’utilizzatore. Al termine del periodo, il sollevatore sarà nuovamente ritirato dalla UILDM.

 

Servizio di prestito per residenti

Dalle informazioni raccolte dall’èquipe medica di Uildm, si evince che nel territorio bolognese delle 41 persone con patologia neuromuscolare associate alla UILDM, 6 hanno un’età compresa tra i 18 e i 30 anni, 29 tra i 31 anni e i 65 anni, 6 sono ultrasessantacinquenni.

L’associazione, operando tra e per le persone distrofiche, ha la possibilità di valutare l’emergere e l’evoluzione dei bisogni; il carattere invalidante e progressivo delle malattie neuromuscolari di cui l’associazione si occupa, non consente di predisporre progetti di supporto all’autonomia stabili, ma richiede la capacità di operare assestamenti continui capaci di adeguarsi all’evoluzione delle condizioni cliniche, tramite il ricorso a strumenti e tecnologie sanitarie e domotiche.

Tale evoluzione, nella maggior parte dei casi, richiede anche un supporto di strumenti per far fronte ad una situazione che ha bisogno di essere gestita alla ricerca di un nuovo equilibrio: gli strumenti forniti da UILDM possono essere molto utili per addestrare la persona e la sua famiglia all’uso di ausili che favoriscano le attviità di cura, il benessere del care giver e l’autonomia.

 

Il sollevatore:

UILDM intende acquistare un sollevatore elettrico che aiuta nei piccoli trasferimenti le persone con problematiche motorie.

Il sollevatore rende quindi gli spostamenti sicuri per l'utente e agevoli per l'operatore e aiuta nei piccoli trasferimenti come quelli da carrozzina al letto, al bagno o al divano, o per l'uso dell’auto. 

Composto da una piccola gru che si attiva con un semplice pulsante, il sistema ha una struttura dotata di ruote e freni di stazionamento alla quale è applicata una imbracatura. Una volta che la persona viene imbragata, basta azionare con il telecomando il sollevamento, che avviene in modo elettrico, quindi senza alcuno sforzo per l'assistente. Quando giunge in posizione, l’utente può essere trasferito grazie alle quattro ruote.

Il sollevatore può essere spostato nelle diverse stanze ed essere utilizzato anche all’esterno.

 

Budget di progetto

Acquisto di 2 sollevatori di due diverse tipologie:  € 3.000,00

Acquisto accessori: € 500,00

Operatori per formazione:  € 500,00

Costi di trasporto per 1 anno: € 1000,00

 

ACCESSIBOL: UNA APP made in UILDM PER ARRIVARE DAPPERTUTTO 

Accessibol è un progetto che si propone l'obiettivo di realizzare una applicazione, unica nel suo genere, disponibile per sistemi Android ed in versione web tramite la quale la Associazione UILDM fornisce informazioni, localizzate su una mappa, in merito a quali locali di svago e ristoro siano accessibili a Bologna da parte delle persone con disabilita’ motoria. L’APP ha aspetti che la rendono “social”, perché consente di interagire con gli utenti e permette di arricchire il database già costruito fino ad ora attraverso la segnalazione di nuovi luoghi accessibili non ancora presenti nella mappa. 

Le persone con disabilita’ motoria oggigiorno possono condurre una vita “quasi normale” grazie agli ausili a loro disposizione per l’autonomia e alle terapie di supporto della respirazione, oltre ad una maggiore consapevolezza dei propri gradi di libertà e possibilità di inserirsi nella vita quotidiana, come tutti. Non sempre però i luoghi desiderati sono raggiungibili e Accessibol, costruita da un gruppo di loro, consente di progettare dove andare con la sicurezza di poterci entrare e restare. 

Accessibol è però anche un progetto tramite il quale persone esperte collegate alla UILDM possono fornire, ai gestori di locali interessati, informazioni utili per adottare gli accorgimenti tecnici necessari per rendere l'ambiente fruibile a tutti, superando eventuali ostacoli architettonici esistenti. 

Sviluppata ulteriormente, Accessibol potrebbe essere il punto di partenza per una esperienza imprenditoriale sui temi del turismo e dell’ospitalità, rivolta a persone in situazione di svantaggio, su un territorio ben più ampio.

La UILDM é una associazione che si occupa di migliorare la qualità della vita delle persone con patologie neuromuscolari attraverso la realizzazione di progetti e servizi per l’assistenza, la consulenza medica, il supporto nello studio e nel lavoro e il sostegno alla famiglia. E’ inoltre in prima linea nel sostegno alla ricerca scientifica e nel 1990 è stata l’artefice dello sviluppo di Telethon in Italia. Essere vicini alle persone con disabilità nel loro percorso di vita significa essere attenti anche alle dimensioni espressive ed alla vita di relazione. La sezione Bolognese della UILDM, attiva dal 1982, sviluppa le sue attività in una città famosa per la vivacità culturale, per l'Università, per la sua dimensione umana e per i locali che rendono vivo soprattutto il centro storico. La storia della città si legge nello sviluppo della sua architettura e nelle caratteristiche delle sue vie, delle sue piazze. Bologna é una esperienza straordinaria, ma le sue peculiarità strutturali non sono sempre adatte alle persone con ridotta autonomia motoria.

Accessibol è il progetto con cui un  gruppo di volontari della UILDM di Bologna ha deciso di attivarsi per realizzare un servizio utile ad agevolare la vita di relazione e la fruizione dei locali da parte delle persone con difficoltà motorie. Infatti, chi è in carrozzina o chi ha una disabilità motoria anche solo provvisoria, ogni volta che esce deve prima chiedersi se il locale in cui  si sta recando sia accessibile o meno: ciò vale per la scuola, l’Università, il posto di lavoro, i cinema o i teatri ma anche, i locali di svago o di ristoro. 

Ecco perché nasce Accessibol e perché vuole crescere e svilupparsi.

Per sostenere Accessibol, clicca qui

Il 13 dicembre 2014, presso l’Aula delle Colonne-Presidio Roncati via Sant’Isaia 90, Bologna, sono stati presentati i risultati di un progetto sostenuto dalla Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna  particolarmente innovativo per aiutare le famiglie ad affrontare il percorso di vita delle persone da malattie neuromuscolari (…Duchenne, SMA..).

“Valorizzazione e sviluppo delle risorse della Famiglia nelle malattie neuromuscolari”.

 L’innovazione consiste in due aspetti fondamentali:                                                                                                                                              

 - utilizzo di nuove tecnologie  e presidi che consentono di aumentare l’autonomia delle persone con disabilità neuromuscolare 

 - contestuale azione di supporto alle famiglie per aiutarle a sostenere e sviluppare tale autonomia fin dalla prima infanzia

Entrambi gli aspetti sono illustrati in una pubblicazione, curata dalla coordinatrice Lucia Sciuto.

Per scaricare il libro in formato PDF, clicca qui


In occasione del Convegno è stato inoltre presentato il video “Papà mi metti le ruote?”, grazie al quale è possibile conoscere la storia di una persona con gravissima disabilità motoria (affetta da SMA, forma di distrofia) che  ha scelto di vivere da sola ( ma da sola davvero!!!) in un appartamento completamente arredato su misura e corredato di ausili personalizzati ( sollevatore autogestito, domotica, cucina e camera da letto a misura, bagno con bidet elettronico, carrozzina elettronica per bagno  etc…).

 

Grazie al sostegno dell'8 per 1000 della Chiesa Valdese, UILDM Bologna ha attivato dal 2016 un progetto denominato "Dentro e fuori dall’acqua: i benefici dell’attività motoria per le persone con patologie neuromuscolari".  

Il progetto si propone tre importanti obiettivi: il primo riguarda la realizzazione di un protocollo e linee guida per l’attività motoria in acqua per pazienti con Malattie Neuro Muscolari (MNM), dettagliati in base all’età, al tipo di patologia, alla distribuzione della debolezza muscolare, delle deformità scheletriche, della capacità cardiorespiratoria e al grado di disabilità globale. Il secondo obiettivo riguarda la formazione di nuovi terapisti per attività in acqua nei pazienti con MNM per poter affiancare all’attività in acqua un programma di fisioterapia presso ambulatori idonei, per le persone le cui condizioni non sono compatibili con l’accesso in piscina.

Terzo obiettivo è infine quello di valutare gli effetti sulla qualità di vita dei soggetti con MNM che parteciperanno al progetto, con una analisi effettuata prima durante e dopo l’introduzione del programma di attività motoria in acqua e/o fisioterapia.

Le malattie neuromuscolari sono malattie croniche che iniziano generalmente nell’infanzia e accompagnano la persona affetta per tutto l’arco dell’esistenza. Anche se non vi è al momento una cura risolutiva per le MNM  esistono terapie, ausili, supporti e regole di vita estremamente importanti per superare i problemi che da esse derivano.  

Un obiettivo importante nella gestione della distrofia muscolare è quello di preservare le capacità funzionali in soggetti che ne siano affetti il più a lungo possibile. Ciò è fondamentale per il mantenimento dell'indipendenza nelle attività della vita quotidiana.

La perdita delle capacità funzionali è purtroppo il principale risultato di una progressiva diminuzione della forza muscolare e della resistenza muscolare all’esercizio durante il corso della malattia. Inoltre, a queste possibilità fisiche sempre più limitate seguirà uno stile di vita sedentario con una conseguente riduzione anche della socialità del soggetto. 

La riduzione progressiva, poi, dell’attività fisica riduce il consumo calorico e quindi favorisce il sovrappeso, costringe a ridurre l’apporto di cibo con la dieta svilendo talora il gusto, fonte anche di buonumore, che proviene dalla  buona tavola o rende vane regole dietetiche indispensabili. In un circuito vizioso l’inattività, che corrisponde a non uso, comporta a sua volta debolezza per atrofia muscolare, quindi a peggioramento dello stato di salute e della qualità di vita. 

Va inoltre ricordato che lo stress ossidativo, che può giocare un ruolo patogenetico primario nella degenerazione tissutale e quindi anche muscolare e neuro-muscolare, viene ridotto dall’attività fisica (senza arrivare alla fatica muscolare).

Infine le retrazioni muscolo-tendinee, complicanze spesso obbligatorie delle MNM,  riducendo le escursioni articolari riducono a loro volta l’attività motoria, mentre la scoliosi, a sua volta spesso inevitabile nelle forme che comportano perdita del cammino, compromette ulteriormente le funzioni cardiorespiratorie e la postura.     

La possibilità di svolgere attività motoria è spesso compromessa non solo dalle condizioni di salute, ma anche da impianti sprovvisti delle idonee strumentazioni di supporto. 

Vi sono persone, residenti nei paesi della provincia di Bologna, che hanno lasciato l’attività in piscina a causa della difficoltà di reperire impianti adeguati e soprattutto accompagnatori preparati professionalmente che potessero seguirli e realizzare un programma  di lavoro efficace.

Nei casi in cui l’attività fisica sia impossibile o per offrire ulteriore supporto a domicilio, è importante poter disporre di un servizio fisioterapico. 

La UILDM intende giungere alla realizzazione di interventi integrati e personalizzati, che coinvolgano il servizio sanitario, i medici di base, gli specialisti, gli operatori di supporto e i fisioterapisti e che siano finalizzati a contrastare attivamente il peggioramento delle condizioni della persona con malattia neuromuscolare degenerativa. 

In questo contesto un ruolo strategico è anche quello della famiglia, alla quale viene demandato lo svolgimento anche a domicilio di una parte delle attività previste. 

Il progetto si sviluppa nel corso degli anni 2016 e 2017 e si avvale del supporto dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese.

Per informazioni e per partecipare al progetto è necessario contattare la sede uildm: qui

 

Progetto sostenuto con i fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese

 

 

Logo Fondazione del MonteFamiglie, servizi, professionisti ed associazioni alleati per garantire una vita serena ai minori affetti da distrofia muscolare.
Progetto realizzato con il contributo della FONDAZIONE DEL MONTE di Bologna e Ravenna.

La Uildm da anni si adopera al fine di contribuire al miglioramento della qualità della vita delle persone colpite da patologie neuromuscolari e dei loro familiari, attraverso la individuazione e la identificazione dei bisogni preminenti e del loro possibile soddisfacimento. Ogni azione tesa alla ricerca di soluzioni concrete è condotta in collaborazione con i Servizi socio-sanitari del territorio provinciale integrando i progetti di assistenza attivati dal settore pubblico con la profonda conoscenza dei bisogni, in alcuni casi non espressi direttamente dalla persona con distrofia o dalla famiglia, ma sottesi alla storia individuale. Nel nostro territorio questa rete è presente ed attiva, tuttavia non sempre l’interazione fra le istituzioni e l’accesso alle risorse sono chiare alla popolazione, non sempre tutti i diritti facilmente esigibili. Riempire questo gap attraverso conoscenza, approfondimento e formazione è parte degli obiettivi della prossima azione progettuale.
L’idea di questo progetto e parte dei suoi obiettivi nascono infatti dalla raccolta dei bisogni emersi dall’analisi condotta nell’ambito del progetto LA DOMOTICA E IL SUPPORTO ALLA VITA DOMESTICA. a sostegno delle persone disabili con distrofia tramite la ricerca, progettazione ed acquisizione di ausili e strumentazioni, al fine di salvaguardare il principio di una vita autodeterminata ed indipendente, sostenuto dalla FONDAZIONE DEL MONTE in collaborazione con altri soggetti.

Nel corso di tale progetto si è evidenziata l’importanza della prevenzione/ educazione/informazione come elementi dirimenti fra solitudine di fronte al cambiamento, sconforto e senso di impotenza negli stati di crisi, e possibilità di dirigere gli eventi con risorse proprie o con il ricorso a sostegni qualificati esterni.
L’ineluttabilità delle diagnosi, in special modo quelle più severe, non può essere modificata dai comportamenti più o meno adeguati dei care givers, tuttavia essere preparati agli accadimenti, mettere in moto tutte le risorse per affrontare al meglio non solo la quotidianità ma anche i momenti eccezionali, permette di affrontare con maggiore serenità la vita e ridurre e contenere gli effetti secondari della gravità della situazione.
Il principio alla base del presente progetto, l’autonomia intesa come autodeterminazione della persona disabile, si fonda sulla possibilità di essere formato ed educato, fin dai primi anni di vita, a prendere decisioni riguardanti la propria vita e la capacità di svolgere attività di propria scelta con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilità, ed essere liberi nonostante la disabilità. Tale possibilità trova piena espressione se le condizioni per sviluppare personalità, e quindi autodeterminazione, hanno spazio fin dalla prima infanzia. L’esercizio alla scelta consapevole deve potersi realizzare in ogni occasione ed ogni ambito della vita domestica, di relazione, affettiva, formativa, ludica. In particolare, nel caso di patologia distrofica congenita è necessario che tutti gli ambienti, familiare, sociale e fisico, contribuiscano alla costruzione delle condizioni necessarie allo sviluppo delle potenzialità del bambino.
Il carattere invalidante di questo tipo di patologie rende importante un’altra azione che il progetto intende compiere prioritariamente: quello di contattare, in prospettiva di bisogni futuri, tutte le famiglie di bambini residenti nella Provincia che si trovano oggi nella prima infanzia. Le forme delle malattie neuromuscolari ad esordio infantile sono perlopiù su base genetica e rappresentano un gruppo di malattie cosiddette rare. Nel novero delle patologie rappresentate nel gruppo di bambini ed adolescenti che intendiamo coinvolgere nel progetto, si trovano alcune forme, cosiddette, “rarissime” che ancor di più pongono il tema della necessità di una conoscenza approfondita e di un approccio competente.
Benché per la maggior parte delle forme neuromuscolari a tutt’oggi non siano conosciute cure definitive, la ricerca è impegnata in questa direzione e le nuove acquisizioni sulla patogenesi fanno ben sperare. Inoltre grandi passi sono stati compiuti nell’ambito della prevenzione e nella terapia delle complicanze in particolar modo cardiache, respiratorie, scheletriche ed alimentari, con importanti ripercussioni sulla qualità e aspettative di vita.
OBIETTIVO del progetto è contribuire alla prevenzione di fenomeni di crisi fisiche e psicologiche nelle famiglie con minori colpiti da patologie neuromuscolari Per realizzare ciò gli interventi che si ritiene opportuno attuare con il presente progetto riguardano quattro macro-aree:

Sostegno informativo/formativo alle famiglie Sviluppo di progetti personalizzati tesi alla riduzione dello stress dei caregivers Messa a disposizione di particolari ausili controllabili dalla persona con disabilità o a disposizione della famiglia, per fruire il più liberamente possibile o con minore fatica possibile degli spazi frequentati e della casa.
Prevenzione delle situazioni di crisi e sostegno psicologico Tali finalità si declinano ovviamente in obiettivi specifici quali:
1) Accrescere la capacità di gestire il cambiamento attingendo a proprie risorse prevenendo, così , situazioni di crisi;
2) Sviluppare l’autoanalisi (limiti e potenzialità) dei familiari affinché riconoscano tempi e modi per la richiesta di aiuto;
3) Facilitare il processo di separazione/individuazione fra figlio disabile e nucleo ;
4) Contribuire all’alleggerimento del carico assistenziale fisico e psicologico del “care giver” ;
5) Favorire la conoscenza delle opportunità offerte dai servizi socio-sanitari di primo, secondo e terzo livello, facilitando i percorsi di accesso e di fruizione;
6) Incrementare la qualità della vita della persona disabile, attraverso la scelta di azioni e strumenti (modifiche ambientali, domotica, ausili etc..) che permettano lo svolgimento di azioni quotidiane rese difficili dalla disabilità fisica;

Il gruppo di lavoro è composto dalle professionalità necessarie all’azione progettuale ed in relazione agli obiettivi specifici: assistenti sociali, psicologi, medico neuropsichiatra, terapista occupazionale, educatore professionale, responsabile del budget, collaboratore alla progettazione, alcuni mediatori culturali La scelta dei professionisti avviene secondo criteri di competenza (curriculum) ed esperienza provata sul campo (partecipazione ad altri progetti ed attività UILDM) La selezione dei 20 soggetti (quindi delle famiglie) coinvolti è basata su diagnosi, dati anagrafici (dal 1993 in poi) ed espressa disponibilità alla partecipazione al Progetto.

Gli eventi informativi/formativi sono progettati a favore di tutte le famiglie coinvolte e avranno le seguenti caratteristiche:
1. Informazione: incontri seminariali di gruppo in aula con materiale didattico preordinato, impiego di strumenti di comunicazione multimediali oltre a supporti didattici cartacei, contenuti di interesse teorico e pratico
2. Fase esperienziale : visite guidate ed incontri presso strutture superspecialistiche fornite di mostre di ausili ed appartamenti domotizzati; visite a centri, parchi e giardini quali esempi di progettazione accessibile
Il supporto assistenziale si attiva in seguito a valutazione integrata dell’assistente sociale della UILDM e dei Servizi Territoriali, coinvolge volontari, giovani del servizio civile, operatori socio assistenziali La consulenza, integrata con i servizi di NPIA e riabilitazione, si avvale degli strumenti di rilevazione del bisogno di modifiche ambientali, ausili per la care e per la comunicazione, studio e mobilità ad appannaggio di professionisti quali il T.O. e l’Ed. professionale.
La presa in carico psicologica: alcuni casi, evidenziati dall’espressione diretta di bisogno/disagio raccolta dall’èquipe, potranno godere del supporto psicologico individuale o famigliare. Si accederà a risorse integrate fra Servizio pubblico e professionisti UILDM I principali risultati attesi dal presente progetto sono la realizzazione di almeno 10 progetti personalizzati di intervento sui nuclei familiari e di almeno 15 azioni consulenziali e formative, l’aumento delle richieste di intervento come conseguenza della consapevolezza ed esplicitazione dei bisogni di supporto espressi dalla famiglia (+ 40% rispetto all’anno precedente), l’incremento della qualità della vita in conseguenza di realizzazione di progetti personalizzati (variazione positiva attesa almeno nel 70% dei casi considerati), ulteriore consapevolezza e competenza delle famiglie rispetto all’evoluzione della patologia del congiunto come risultato dell’efficacia dell’attività informativa/formativa (80% dei casi), maggiore possibilità di fruizione dello spazio domestico (almeno nell’80% dei casi in cui sussista il problema) e realizzazione di interventi assistenziali a cura di operatori e volontari (100% dei casi in cui si rilevi la necessità)

A progetto concluso seguiranno la divulgazione dei risultati (monitorati attraverso un’azione specifica) durante un evento dedicato e attraverso tutti i consueti canali mediatici, la pubblicazione di un testo quale supporto formativo ed un filmato che attraverso la suggestione di immagini significative faciliti la comunicazione dei contenuti.

SI RINGRAZIA LA FONDAZIONE DEL MONTE per il contributo e l’attenzione rivolta alla Nostra Associazione. Già nel 2010 si è instaurato un proficuo rapporto fra la FONDAZIONE e la Uildm grazie al quale si è potuto realizzare il Progetto “DOMOTICA E AUSILI”. In seguito ai risultati di tale iniziativa, dedicata soprattutto ai giovani soci con distrofia, è nata la riflessione che ha condotto al presente progetto “Valorizzazione e sviluppo delle risorse della Famiglia nelle malattie neuromuscolari” Pensiamo che l’unicità e l’originalità di questo lavoro porterà proficui contributi all’alleggerimento del carico pur gravoso delle famiglie “con distrofia”, non solo della Provincia di Bologna ma sarà di giovamento anche a cittadini di altri e più vasti territori

GUARDA: EVENTO CONVEGNO 2014 - LIBRO - VIDEO

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