PROGETTI

ACCESSIBOL: UNA APP made in UILDM PER ARRIVARE DAPPERTUTTO 

Accessibol è un progetto che si propone l'obiettivo di realizzare una applicazione, unica nel suo genere, disponibile per sistemi Android ed in versione web tramite la quale la Associazione UILDM fornisce informazioni, localizzate su una mappa, in merito a quali locali di svago e ristoro siano accessibili a Bologna da parte delle persone con disabilita’ motoria. L’APP ha aspetti che la rendono “social”, perché consente di interagire con gli utenti e permette di arricchire il database già costruito fino ad ora attraverso la segnalazione di nuovi luoghi accessibili non ancora presenti nella mappa. 

Le persone con disabilita’ motoria oggigiorno possono condurre una vita “quasi normale” grazie agli ausili a loro disposizione per l’autonomia e alle terapie di supporto della respirazione, oltre ad una maggiore consapevolezza dei propri gradi di libertà e possibilità di inserirsi nella vita quotidiana, come tutti. Non sempre però i luoghi desiderati sono raggiungibili e Accessibol, costruita da un gruppo di loro, consente di progettare dove andare con la sicurezza di poterci entrare e restare. 

Accessibol è però anche un progetto tramite il quale persone esperte collegate alla UILDM possono fornire, ai gestori di locali interessati, informazioni utili per adottare gli accorgimenti tecnici necessari per rendere l'ambiente fruibile a tutti, superando eventuali ostacoli architettonici esistenti. 

Sviluppata ulteriormente, Accessibol potrebbe essere il punto di partenza per una esperienza imprenditoriale sui temi del turismo e dell’ospitalità, rivolta a persone in situazione di svantaggio, su un territorio ben più ampio.

La UILDM é una associazione che si occupa di migliorare la qualità della vita delle persone con patologie neuromuscolari attraverso la realizzazione di progetti e servizi per l’assistenza, la consulenza medica, il supporto nello studio e nel lavoro e il sostegno alla famiglia. E’ inoltre in prima linea nel sostegno alla ricerca scientifica e nel 1990 è stata l’artefice dello sviluppo di Telethon in Italia. Essere vicini alle persone con disabilità nel loro percorso di vita significa essere attenti anche alle dimensioni espressive ed alla vita di relazione. La sezione Bolognese della UILDM, attiva dal 1982, sviluppa le sue attività in una città famosa per la vivacità culturale, per l'Università, per la sua dimensione umana e per i locali che rendono vivo soprattutto il centro storico. La storia della città si legge nello sviluppo della sua architettura e nelle caratteristiche delle sue vie, delle sue piazze. Bologna é una esperienza straordinaria, ma le sue peculiarità strutturali non sono sempre adatte alle persone con ridotta autonomia motoria.

Accessibol è il progetto con cui un  gruppo di volontari della UILDM di Bologna ha deciso di attivarsi per realizzare un servizio utile ad agevolare la vita di relazione e la fruizione dei locali da parte delle persone con difficoltà motorie. Infatti, chi è in carrozzina o chi ha una disabilità motoria anche solo provvisoria, ogni volta che esce deve prima chiedersi se il locale in cui  si sta recando sia accessibile o meno: ciò vale per la scuola, l’Università, il posto di lavoro, i cinema o i teatri ma anche, i locali di svago o di ristoro. 

Ecco perché nasce Accessibol e perché vuole crescere e svilupparsi.

Per sostenere Accessibol, clicca qui

Grazie al sostegno dell'8 per 1000 della Chiesa Valdese, UILDM Bologna ha attivato dal 2016 un progetto denominato "Dentro e fuori dall’acqua: i benefici dell’attività motoria per le persone con patologie neuromuscolari".  

Il progetto si propone tre importanti obiettivi: il primo riguarda la realizzazione di un protocollo e linee guida per l’attività motoria in acqua per pazienti con Malattie Neuro Muscolari (MNM), dettagliati in base all’età, al tipo di patologia, alla distribuzione della debolezza muscolare, delle deformità scheletriche, della capacità cardiorespiratoria e al grado di disabilità globale. Il secondo obiettivo riguarda la formazione di nuovi terapisti per attività in acqua nei pazienti con MNM per poter affiancare all’attività in acqua un programma di fisioterapia presso ambulatori idonei, per le persone le cui condizioni non sono compatibili con l’accesso in piscina.

Terzo obiettivo è infine quello di valutare gli effetti sulla qualità di vita dei soggetti con MNM che parteciperanno al progetto, con una analisi effettuata prima durante e dopo l’introduzione del programma di attività motoria in acqua e/o fisioterapia.

Le malattie neuromuscolari sono malattie croniche che iniziano generalmente nell’infanzia e accompagnano la persona affetta per tutto l’arco dell’esistenza. Anche se non vi è al momento una cura risolutiva per le MNM  esistono terapie, ausili, supporti e regole di vita estremamente importanti per superare i problemi che da esse derivano.  

Un obiettivo importante nella gestione della distrofia muscolare è quello di preservare le capacità funzionali in soggetti che ne siano affetti il più a lungo possibile. Ciò è fondamentale per il mantenimento dell'indipendenza nelle attività della vita quotidiana.

La perdita delle capacità funzionali è purtroppo il principale risultato di una progressiva diminuzione della forza muscolare e della resistenza muscolare all’esercizio durante il corso della malattia. Inoltre, a queste possibilità fisiche sempre più limitate seguirà uno stile di vita sedentario con una conseguente riduzione anche della socialità del soggetto. 

La riduzione progressiva, poi, dell’attività fisica riduce il consumo calorico e quindi favorisce il sovrappeso, costringe a ridurre l’apporto di cibo con la dieta svilendo talora il gusto, fonte anche di buonumore, che proviene dalla  buona tavola o rende vane regole dietetiche indispensabili. In un circuito vizioso l’inattività, che corrisponde a non uso, comporta a sua volta debolezza per atrofia muscolare, quindi a peggioramento dello stato di salute e della qualità di vita. 

Va inoltre ricordato che lo stress ossidativo, che può giocare un ruolo patogenetico primario nella degenerazione tissutale e quindi anche muscolare e neuro-muscolare, viene ridotto dall’attività fisica (senza arrivare alla fatica muscolare).

Infine le retrazioni muscolo-tendinee, complicanze spesso obbligatorie delle MNM,  riducendo le escursioni articolari riducono a loro volta l’attività motoria, mentre la scoliosi, a sua volta spesso inevitabile nelle forme che comportano perdita del cammino, compromette ulteriormente le funzioni cardiorespiratorie e la postura.     

La possibilità di svolgere attività motoria è spesso compromessa non solo dalle condizioni di salute, ma anche da impianti sprovvisti delle idonee strumentazioni di supporto. 

Vi sono persone, residenti nei paesi della provincia di Bologna, che hanno lasciato l’attività in piscina a causa della difficoltà di reperire impianti adeguati e soprattutto accompagnatori preparati professionalmente che potessero seguirli e realizzare un programma  di lavoro efficace.

Nei casi in cui l’attività fisica sia impossibile o per offrire ulteriore supporto a domicilio, è importante poter disporre di un servizio fisioterapico. 

La UILDM intende giungere alla realizzazione di interventi integrati e personalizzati, che coinvolgano il servizio sanitario, i medici di base, gli specialisti, gli operatori di supporto e i fisioterapisti e che siano finalizzati a contrastare attivamente il peggioramento delle condizioni della persona con malattia neuromuscolare degenerativa. 

In questo contesto un ruolo strategico è anche quello della famiglia, alla quale viene demandato lo svolgimento anche a domicilio di una parte delle attività previste. 

Il progetto si sviluppa nel corso degli anni 2016 e 2017 e si avvale del supporto dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese.

Per informazioni e per partecipare al progetto è necessario contattare la sede uildm: qui

 

Progetto sostenuto con i fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese

 

 

Il 13 dicembre 2014, presso l’Aula delle Colonne-Presidio Roncati via Sant’Isaia 90, Bologna, sono stati presentati i risultati di un progetto sostenuto dalla Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna  particolarmente innovativo per aiutare le famiglie ad affrontare il percorso di vita delle persone da malattie neuromuscolari (…Duchenne, SMA..).

“Valorizzazione e sviluppo delle risorse della Famiglia nelle malattie neuromuscolari”.

 L’innovazione consiste in due aspetti fondamentali:                                                                                                                                              

 - utilizzo di nuove tecnologie  e presidi che consentono di aumentare l’autonomia delle persone con disabilità neuromuscolare 

 - contestuale azione di supporto alle famiglie per aiutarle a sostenere e sviluppare tale autonomia fin dalla prima infanzia

Entrambi gli aspetti sono illustrati in una pubblicazione, curata dalla coordinatrice Lucia Sciuto.

Per scaricare il libro in formato PDF, clicca qui


In occasione del Convegno è stato inoltre presentato il video “Papà mi metti le ruote?”, grazie al quale è possibile conoscere la storia di una persona con gravissima disabilità motoria (affetta da SMA, forma di distrofia) che  ha scelto di vivere da sola ( ma da sola davvero!!!) in un appartamento completamente arredato su misura e corredato di ausili personalizzati ( sollevatore autogestito, domotica, cucina e camera da letto a misura, bagno con bidet elettronico, carrozzina elettronica per bagno  etc…).

 

Sottocategorie

La UILDM considera che la cultura sia un canale preferenziale per la diffusione dei propri valori e quindi promuove e organizza iniziative culturali quali spettacoli, concerti, mostre di pittura e di scultura.

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