Sabato 13 dicembre - alle ore 9.30 - Presso la Sede: Aula delle Colonne Presidio Roncati AUSL di Bologna, Via S. Isaia 90/94 - Bologna.

Si terra il convegno “Valorizzazione e sviluppo delle risorse della famiglia nelle malattie neuromuscolari” dove verranno presentati i risultati di un progetto della UILDM Bologna con il contributo della Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna.

L’ idea di realizzare il progetto “Valorizzazione e sviluppo delle risorse della famiglia nelle malattie neuromuscolari” nasce dai risultati di una analisi condotta nell’ambito del progetto UILDM-2011 “Domotica e ausili: sostegno alle persone disabili con distrofia muscolare tramite la ricerca, la progettazione e la acquisizione di ausili e strumentazioni anche altamente tecnologiche, al fine di salvaguardare il principio di una vita autodeterminata ed indipendente”. Nel corso di tale progetto si è evidenziato come formare e informare il nucleo familiare siano elementi fondamentali per prevenire la solitudine di fronte al cambiamento, in particolare negli stati di crisi, e per fare emergere la possibilità di dirigere gli eventi indesiderati con risorse proprie e con il ricorso a sostegni qualificati esterni.

Obiettivo primario del presente progetto è quindi quello di sostenere le giovani famiglie nell’ affrontare il percorso di vita insieme al congiunto affetto da Malattia Neuromuscolare, partendo dalle esperienze di chi lo ha già vissuto. Il principio alla base del presente progetto è che l’Autonomia, intesa come possibilità e capacità di scegliere consapevolmente, si fonda sulla creazione delle condizioni necessarie allo sviluppo di una personalità capace di esercitare l’autodeterminazione interattiva, fin dall’infanzia. Siamo partiti perciò dall’analisi dei fattori ambientali che sappiamo condizionare positivamente (fattori facilitanti) o negativamente (barriere) la partecipazione e l’attività, proseguendo lungo l’analisi delle interazioni tra soggetto e ambiente per pervenire all’offerta e alla accettazione di soluzioni possibili. Nulla ci è parso più significativo per illustrare alcuni dei risultati ottenuti che un case report inserito nella pubblicazione e soggetto unico del DVD allegato.

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