La UILDM è la Unione Italiana Lotta alla Distrofia muscolare ed ha come finalità favorire l’integrazione sociale e migliorare la qualità della vita, combattere ogni forma di discriminazione e finanziare, anche attraverso Telethon, la ricerca scientifica delle persone con disabilità dovuta a malattia neuromuscolare.
Le malattie neuromuscolari comprendono molte malattie tra le quali la distrofia muscolare progressiva di Duchenne e Becker, le atrofie muscolari spinali, le distrofie muscolari congenite, la distrofia facio-scapolo-omerale, le neuropatie periferiche, la distrofia miotonica. Sono malattie genetiche rare che colpiscono in maniera progressiva il sistema muscolare o i nervi periferici determinando debolezza muscolare. La debolezza può condurre alla perdita del cammino, alla insufficienza respiratoria e associarsi a cardiomiopatia e scoliosi anche grave. Problemi cardiaci e respiratori e, spesso, di alimentazione, possono condurre a grave riduzione dellae autonomie di vita. Possono manifestarsi a ogni età, ma soprattutto nei bambini, e sono patologie nelle quali, nonostante l'enorme l'avanzamento delle conoscenze scientifiche negli ultimi anni, non esistono ancora cure di comprovata efficacia. Assistere chi ne soffre nella costruzione di un progetto di vita indipendente è ciò che guida l’azione di tutti i volontari della UILDM.
L’associazione è nata nel 1961 e oggi è presente in tutta Italia con oltre 70 sedi provinciali. A Bologna la sezione della UILDM è stata fondata nel 1982 per iniziativa di alcuni genitori con la collaborazione dei medici della Clinica neurologica della Università. È intitolata a Carlo e Innocente Leoni, due fratelli artisti, entrambi affetti da distrofia muscolare. Carlo è stato un pittore, un incisore e uno scultore di fama e le sue opere sono esposte in importanti museo. Innocente è stato un poeta di grande sensibilità. È dalla loro storia – e da quella del terzo fratello Leoni, Mario, che è stato grafico e incisore –, che la UILDM di Bologna si caratterizza da sempre per una grande attenzione verso la cultura, intesa come strumento per coinvolgere e sensibilizzare i cittadini, ma anche per raccogliere fondi attraverso mostre, spettacoli, concerti, libri e pubblicazioni.
L’arte, certo, ma non solo, perché UILDM, a Bologna e in tutta Italia, vuol dire soprattutto servizi, consulenza e progetti, dalla tutela dei diritti attraverso il sito Handylex.org, che è il punto di riferimento aggiornato sulla legislazione in materia di disabilità, fino all’assistenza domiciliare, medica e psicologica, realizzata attraverso un’équipe multidisciplinare composta da neurologici, fisiatri, cardiologi, dietologici, pediatri, odontoiatri e assistenti sociali.
A Bologna la UILDM coinvolge oltre 300 soci e numerosi volontari che si impegnano ogni giorno per dare sostegno e risposte alle situazioni di disagio. La UILDM fa assistenza sociale a domicilio, dà supporto psicologico alle persone con distrofia muscolare e ai loro familiari, progetta interventi per l’adattamento degli spazi domestici, fornisce ausili utili a valorizzare le autonomie residue, offre servizi di trasporto e di accompagnamento per promuovere il diritto alla mobilità e all’autodeterminazione, a scuola come sul lavoro, a casa e nel tempo libero.
Pieghevole campagna per stampa e divulgazione clicca qui
