Pubblicato nel 2007 da Alberto Perdisa Editore con la collaborazione della Uildm di Bologna e curato da Antonella Pini e da Alessandro Ghezzo dell’Unità Operativa Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Maggiore, il libro “Dopo la diagnosi” riassume le principali azioni per il monitoraggio e il trattamento delle patologie neuromuscolari, nella convinzione che un dialogo costante tra professionisti della sanità, pazienti e famiglie opportunamente informati e aggiornati sulle novità scientifiche e di ricerca sia necessario per scegliere e attuare in maniera consapevole e condivisa le strategie più utili per una migliore qualità di vita.
La distrofia muscolare e le altre malattie neuromuscolari rare sono, spesso, poco conosciute da medici e pediatri di base e ospedalieri, e anche da specialisti in varie branche della medicina. Il libro “Dopo la diagnosi. Il monitoraggio delle malattie neuromuscolari ad esordio in età evolutiva”, scritto in collaborazione con la Commissione Medico-Scientifica della Uildm, fornisce, per ogni patologia, gli elementi clinici essenziali e gli interventi da mettere in atto per sorvegliarne le complicanze. Uno strumento unico, dedicato ai “meno esperti comunque coinvolti”, che non si sostituisce ai testi specialistici ma che favorisce la gestione, spesso complessa, del malato, riassumendo i principali avanzamenti della ricerca scientifica e definendo “chi dovrebbe fare cosa” per sorvegliare e affrontare le complicanze prevedibili delle più comuni malattie neuromuscolari ad esordio nell’infanzia.
Per dare un punto di riferimento stabile alle famiglie la UILDM ha costituito il Centro Clinico Nazionale NEMO a Milano attraverso la Fondazione Serena. Contestualmente viene attivata l’organizzazione della Unità Neuro Muscolare Integrata presso l’Ospedale Maggiore di Bologna nell’ambito della Convenzione stabilita fra l’Azienda USL di Bologna e la UILDM. Questo organo sovra-ospedaliero ha il compito di coordinare tutti gli interventi relativi ai pazienti della provincia, stabilendo collegamenti operativi tra le competenze specialistiche esistenti presso l’Ospedale Maggiore, la Clinica Neurologica Universitaria, l’Ospedale Bellaria ed il Policlinico S.Orsola-Malpighi, nell’ambito del Dipartimento delle Neuroscienze.
Questa interessante realizzazione aumenta le possibilità di prevenire situazioni di difficoltà e di concordare con le strutture clinico-sanitarie della nostra Azienda USL tutte le iniziative necessarie ed opportune per un percorso di gestione positiva della patologia. E’ quindi molto importante che tutti i Pediatri di libera scelta ed i Medici di medicina generale (MMG) e tutte le strutture di assistenza socio-sanitaria siano dotate di questo strumento. Esso è rivolto anche alle persone distrofiche e alle loro famiglie per un miglior raccordo con le strutture di assistenza clinica.
La collaborazione delle varie strutture clinico-sanitarie fra di loro e con le famiglie rappresenta una delle migliori garanzie a che la assistenza socio-sanitaria sia garantita nel migliore dei modi a tutte le persone distrofiche.
Hanno collaborato:
Marco Bonvicini,
Cardiologia Pediatrica, Policlinico Sant'Orsola-Malpighi, Bologna
Andrea Fabiani, Mario Schiavina,
Fisiopatologia Respiratoria, Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna
Adriano Ferrari, Manuela Lodesani,
Centro di Riferimento Regionale per la Riabilitazione, Arcispedale S.Maria Nuova, Reggio Emilia
Antonella Cersosimo,
Centro Disabilità Neuromotorie Infantili, Azienda USL di Bologna
Alessandra Ferlini, Francesca Gualandi,
U.O. di Genetica Medica, Azienda Ospedaliera-Universitaria di Ferrara
Nicola Cornacchia, Annamaria Baietti,
Odontoiatria per Persone disabili e in condizioni di vulnerabilità sanitaria, U.O. di chirurgia di Maxillo-facciale, Presidio Ospedaliero Maggiore-Bellaria, Bologna
Luca Amorosa, Gianpaolo, Mignardi,
U.O. di Otorinolaringoiatria, Logopedia, Ospedale Maggiore, Bologna
Andrea Lambertini, Patrizia Alvisi, Giorgio Giovannini, Gabriele Ambrosioni,
Gastroenterologia e Pneumologia Pediatrica, U.O. Pediatria, Ospedale Maggiore, Bologna
Leonardo Frisari, Sandra Bertana, Roberto De Castro,
Chirurgia Pediatrica, Ospedale Maggiore, Bologna
Ciro Bonvicini,
Anestesia e Rianimazione, Ospedale Maggiore, Bologna
Luisa Zoni, Andrea Valeriani, Carlo Lesi,
Dietologia e Nutrizione, Presidio Ospedaliero Maggiore-Bellaria, Bologna
Matteo Palmisani, Roberto Boriani,
Ortopedia, Ospedale Maggiore, Bologna
Maria Alessandra Rinieri,
Psicologa psicoterapeuta, UILDM Bologna
Sandra Sandri,
Pediatria di Comunità, Azienda USL di Bologna
Giancarlo Rigon,
Neuropsichiatria Infantile, Azienda USL di Bologna
Giuseppe Gobbi, Melissa Filippini,
U.O. di Neuropsichiatria Infantile, Neuropsicologa, Ospedale Maggiore, Bologna
Distribuzione:
In tutte le sezioni territoriali di UILDM ONLUS – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
http://www.uildm.org/
http://www.dm.org/
Per ordinazioni singole e/o in quantità rilevanti: UILDM Sezione di Bologna. Via San Leonardo 24/28 40125 – Bologna
Tel.: 051.26.60.13 - Fax: 051.23.11.30
e-mail:
In tutte le librerie specializzate
A cura di Alberto Perdisa Editore
http://www.airplane.it/
Caratteristiche del volume:
“Dopo la diagnosi. Il monitoraggio delle malattie neuromuscolari ad esordio in età evolutiva.”
A cura di Antonella Pini e Alessandro Ghezzo.
pagg. XX + 120, formato cm 17 x 24 – 15,00 €
ISBN: 978-8883723841
La realizzazione del volume è stata possibile grazie alla collaborazione di:
* UILDM ONLUS – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – Direzione Nazionale e Sezioni di Bologna e di Milano
* Comitato Telethon Fondazione ONLUS - Roma
* Fondazione Serena – Centro Clinico Nemo - Milano
* Alberto Perdisa Editore – Bologna
