Con progetto “obiettivo autonomia”, sostenuto da Fondazione Carisbo, UILDM si propone di costruire le condizioni affinché si elaborino e attivino progetti personalizzati di vita autonoma ed autodeterminata da parte di persone con grave disabilità dovuta a patologie neuromuscolari.
Tali progetti rientrano nell’ambito delle azioni che consentiranno a queste persone che richiedono assistenza costante, di affrancarsi progressivamente dal nucleo familiare originario e di acquisire le competenze personali utili ad autogestire il proprio progetto di vita. Con questo progetto la UILDM potrà offrire alle persone con disabilità l'occasione di apprendere nozioni utili alla gestione e realizzazione concreta del proprio progetto di autonomia: formazione, consulenza, affiancamento con operatori, sportello di supporto.
Il progetto si compone di tre fasi:
IMPARARE: Introdurre un servizio di consulenza e formazione con l'esplicita finalità di introdurre percorsi di autonomia dal nucleo di origine. Non solo quindi risposta al fabbisogno assistenziale, ma supporto e affiancamento al disabile ed al caregiver per intraprendere il cammino verso l'autodeterminazione. Un formatore sarà a disposizione nella fase iniziale e in momenti successivi per consolidare il percorso.
Allo stesso tempo la UILDM proseguirà nella sua azione di promozione del concetto di Vita Indipendente presso luoghi di formazione, di cura, e nei diversi contesti in cui si trova ad operare.
SPERIMENTARE: Si prevede anche l'attivazione di una collaborazione con personale assistenziale, in parte già formato e in parte da formare sulla base delle specifiche caratteristiche delle persone coinvolte nel progetto. In questa fase le persone coinvolte sperimenteranno permanenze fuori casa con assistente personale e senza il care giver familiare abituale (tempo libero, lavoro, etc), o presso altri ambienti di enti collegati (ad esempio Centro regionale ausili, case vacanze, altre sedi uildm, etc).
SPORTELLO INFORMATIVO: Presso la sede UILDM è disponibile un punto informativo, che fornisce informazioni puntuali in merito alle risorse presenti sul territorio e presso l'associazione per attivare percorsi di autonomia o per gestire problemi inerenti l'accessibilità.
Mai soli - Gruppo di supporto psicologico rivolto a caregiver di persone con malattie neuromuscolari
Scarica volantino in formato pdf clicca qui
Cosa sono le Linee guida per la visitabilità dei luoghi aperti al pubblico
TESTO UFFICIALE DELLE LINEE GUIDA
CONTRIBUTI ECONOMICI PER RIMUOVERE LE BARRIERE ARCHITETTONICHE
Le Linee guida mirano a rendere finalmente fruibili da tutti i luoghi del commercio, della cultura e della socialità, in linea con quanto richiesto dalla normativa nazionale e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
Nascono dal cosiddetto “Progetto Rampe”, un percorso di condivisione portato avanti da una cordata di più di 15 associazioni bolognesi di persone con disabilità, con capofila UILDM Bologna, e concertato con l’amministrazione comunale.
Nonostante il nome, non si tratta tecnicamente di semplici “linee guida” orientative: il documento pone alcuni obblighi vincolanti. È un allegato al nuovo Regolamento Edilizio del Comune di Bologna, entrato in vigore a settembre 2021.
IL 29 SETTEMBRE 2023 IL COMUNE DI BOLOGNA HA PUBBLICATO UNA DELIBERA CON CUI DEFINISCE LE MODALITÀ ORGANIZZATIVE PER L'APPLICAZIONE DEL REGOLAMENTO, MA AL CONTEMPO SOSPENDE L'APPLICAZIONE DELLE SANZIONI E PREFIGURA UNA REVISIONE DEL REGOLAMENTO.
LE ASSOCIAZIONI STANNO ORGANIZZANDO UNA RISPOSTA. IL DISABILITY PRIDE BOLOGNA HA GIÀ PUBBLICATO UN COMUNICATO AL RIGUARDO.
Le nuove regole per l’accessibilità
Il testo (scaricabile dal sito del Comune, qui) prevede alcune facilitazioni per chi vuole rendere più accessibile la propria attività: ad esempio l’esenzione dalla tassa di occupazione suolo pubblico per le rampe, o la possibilità di tenere sul marciapiede rampe non più lunghe di 50 cm anche senza chiedere autorizzazioni, se lo spazio rispetta alcuni requisiti dimensionali.
A fronte delle semplificazioni, a tutti i titolari di luoghi aperti al pubblico è richiesta la realizzazione entro settembre 2023 di un adeguamento dell’accessibilità, individuato secondo appositi criteri, salvo casi di assoluta impossibilità tecnica.
Il Vademecum
- Scarica in formato PDF il Vademecum sull’applicazione delle Linee guida (clicca qui) per la visitabilità ai luoghi aperti al pubblico.
- In caso di problemi nella lettura con screen reader, scaricare questa versione solo testuale: clicca qui.
Il Vademecum sintetizza le Linee Guida, aiutando i commercianti e gli altri soggetti obbligati a comprendere come adeguarsi. È stato realizzato dall’associazione Rete per l’autonomia insieme alle altre associazioni coinvolte e ai loro tecnici esperti di accessibilità.
Consulenza tecnica per l’accessibilità
Come si trasforma un gradino in una rampa? L'esperienza de "L'altro Spazio da Osvaldo"
Per capire come adeguare un luogo aperto al pubblico alle Linee Guida per la visitabilità è importante rivolgersi a professionisti, possibilmente esperti della materia. "Improvvisare" può portare a fare errori in buona fede, realizzando soluzioni che si rivelano poco utili o, peggio, pericolose.
- Se vuoi un aiuto per individuare la soluzione più corretta e le procedure da seguire nel tuo caso, puoi accedere al servizio di consulenza attivato dai tecnici delle associazioni di persone con disabilità che hanno promosso le Linee Guida.
- E' stato inoltre attivato un protocollo di intesa con CNA Bologna, che integrerà il servizio di consulenza a piccole imprese e negozianti.
Per maggiori informazioni o per accedere al servizio di consulenza, scrivi aQuesto indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Contributi e agevolazioni per rimuovere barriere architettoniche dai luoghi aperti al pubblico
- Grazie al "Bonus barriere" puoi detrarre il 75% della spesa nell'arco di 5 anni. Clicca qui per ulteriori dettagli.
- 200.000 euro dalla Camera di Commercio di Bologna: clicca qui per informazioni sul bando che offre contributi economici alle imprese che abbattono le barriere architettoniche. Le domande devono essere inviate entro il 26 maggio 2023, salvo proroghe.
AccessiBO: la mappatura delle barriere
Grazie alla collaborazione tra UILDM Bologna, il collettivo Sistemabile e Rete per l'autonomia tra l'autunno del 2022 e l'estate 2023 è stata mappata l'accessibilità di 448 luoghi aperti al pubblico della città. Il progetto era finalizzato a informare gli esercenti riguardo agli obblighi previsti dalle Linee Guida, rilevando al contempo l'aderenza dei luoghi mappati ai requisiti richiesti.
Ad oggi, solo il 29% dei luoghi mappati ha un accesso senza gradini.
Visualizza la mappa: https://www.sistemabile.it/accessibo/
Cliccando su un luogo si visualizzano ulteriori dettagli sull'accessibilità.
Barriere 2.0 a Exposanità 2022
Le Linee Guida sono state presentate durante il convegno "Barriere 2.0" tenutosi il 13 maggio 2022 a Exposanità, con la partecipazione delle associazioni coinvolte e dell'amministrazione comunale.
Clicca qui per il video integrale del convegno
Clicca qui per un breve video sull'evento
GUARDA IL VIDEO CLICCA QUI > TIriAMOci su, UILDM Bologna!
Abbiamo bisogno di te, visita il sito di idea ginger per supportare il progetto sul sostegno psicologico della uildm Bologna: “TIriAMOci su, UILDM Bologna!”.
La campagna di crowdfunding durerà fino al 7 luglio.
https://www.ideaginger.it/progetti/tiriamoci-su-uildm-bologna.html
#ilpocodimoltièilmoltoditutti
UILDM Bologna (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) è un’associazione composta da tante persone che hanno un’esigenza comune e che ora hanno avuto un’idea geniale e la vogliono condividere con te.
Garantire e rafforzare l'assistenza psicologica per le persone con patologia neuromuscolare. Questa è da sempre una delle nostre priorità, ma mai come ora, in questo tempo di pandemia, l'esigenza di fornire un sostegno psicologico è diventata tanto impellente.
Nel 2020 molti progetti non hanno prodotto i risultati sperati in termine di risorse necessarie e il rischio è quello di non riuscire a rispondere in modo adeguato alle tante richieste che ci vengono rivolte, relative alla consulenza psicologica, individuale e di gruppo, per persone con disabilità e i loro caregiver. Proprio in questo momento in cui siamo messi più alla prova e siamo ancora più fragili, non vogliamo assolutamente ridurre questo prezioso servizio, e abbiamo bisogno di te!
La UILDM è la Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ed ha come finalità favorire l’integrazione sociale e migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità dovuta a malattia neuromuscolare (*per un breve approfondimento si veda in fondo alla pagina), combattendo ogni forma di discriminazione e contribuendo a finanziare la ricerca scientifica contro le patologie genetiche.
L’associazione nazionale è nata nel 1961 e oggi è presente in tutta Italia con oltre 67 sedi provinciali. A Bologna la sezione della UILDM è stata fondata nel 1982 per iniziativa di alcuni genitori con la collaborazione dei medici della Clinica neurologica della Università. È intitolata a Carlo e Innocente Leoni, due fratelli artisti, entrambi affetti da distrofia muscolare. La nostra sezione bolognese della UILDM al 31/12/2020 può contare su 157 soci e diversi volontari che si impegnano ogni giorno per dare sostegno e risposte alle situazioni di disagio. uildm-2020-4
Alice Greco, la Presidente della UILDM Bologna
La UILDM garantisce assistenza sociale a domicilio, offre servizio di supporto psicologico alle persone con distrofia muscolare e ai loro familiari, progetta interventi per l’adattamento degli spazi domestici, fornisce ausili utili a valorizzare le autonomie residue, offre servizi di trasporto e di accompagnamento per promuovere il diritto alla mobilità e all’autodeterminazione, a scuola come sul lavoro, a casa e nel tempo libero.
Il sostegno psicologico è una delle attività più importanti. UILDM Bologna ha un'esperienza trentennale nell'ambito di percorsi individualizzati rivolti a persone con patologie neuromuscolari e ai relativi familiari. Gli interventi sono sostenuti da una psicologa psicoterapeuta di grande esperienza in tale ambito. I colloqui di sostegno sono finalizzati a gestire emozioni e vissuti specifici e a rafforzare le risorse familiari nella gestione della patologia. Negli ultimi anni è disponibile anche la consulenza telematica, rivelatasi molto efficace in varie situazioni, soprattutto durante la pandemia da Covid-19. Il servizio è erogato gratuitamente per fare in modo che ogni persona possa liberamente e serenamente chiedere aiuto, senza che questo servizio gravi su famiglie già sottoposte a ingenti spese di cura e assistenza.
Desideriamo con tutte le nostre forze che questo piccolo spazio di ascolto possa sempre accogliere persone che necessitano di assistenza e accompagnamento psicologico.
Nell’anno 2019 sono stati seguiti con percorsi psicologici 11 nuclei familiari e le persone che hanno fruito di una presa in carico psicologica sono state 18. Gli incontri clinici di sostegno psicologico e/o psicoterapia sono stati 72.
L’anno 2020 ha rappresentato fin dal suo inizio un momento drammatico per la collettività e in modo particolare per le persone affette da patologie. L’emergenza sanitaria causata dal Covid-19 ha comportato rilevanti conseguenze psicologiche nei vissuti di un numero significativo di famiglie e persone con patologia neuromuscolare seguite alla UILDM. L’eccezionalità della situazione e l’oggettiva pericolosità per l’incolumità fisica rappresentata dalla pandemia hanno colpito le risorse psicologiche ed emotive di molte famiglie e pazienti, già in difficoltà per la presenza di problematiche di natura respiratoria connesse alla loro patologia. In questo panorama così complesso l’Associazione si è trovata davanti ad un incremento delle richieste di aiuto psicologico e ad un aumentato vissuto di insicurezza rispetto al futuro in persone e famiglie. Il Servizio di Assistenza Psicologica UILDM si è avvicinato ulteriormente alle famiglie attuando attività non solo strettamente terapeutiche ma anche di monitoraggio e diagnosi dei nuovi bisogni, in modo da intercettare difficoltà “rivelatrici” di bisogni più profondi e attivare così percorsi clinici adeguati. Il Servizio inoltre si è interfacciato con approccio multidisciplinare alle altre figure professionali della UILDM proponendosi anche come supporto per gli operatori in caso di difficoltà. I nuclei familiari in carico sono divenuti 24, per un totale di nr. 30 persone seguite. Gli interventi di sostegno psicologico sono stati 71, quelli di psicoterapia sono stati 27, quelli di sostegno al caregiver 11 e, infine, 25 sono stati i gruppi attivati per emergenza Covid, per un totale di 134 interventi.
Il costo annuo che l’Associazione sostiene per garantire questo fondamentale servizio è di circa Euro 6000; questa somma è stata reperita ogni anno grazie all’attività di raccolta fondi svolta con grande generosità dai nostri volontari attraverso iniziative specifiche quali cene, feste, banchetti ed eventi.
Nel 2020 queste risorse sono venute a mancare, almeno in parte. E’ stato un anno difficile per tutti, e noi di UILDM Bologna non abbiamo fatto eccezione. I banchetti e le raccolte fondi tramite eventi si sono completamente azzerate e anche i finanziamenti da bandi e progetti si sono ridotti e focalizzati su costi vivi dei dispositivi di protezione individuale e di sanificazione. Anche le aziende che, in genere, ci sostengono hanno dovuto necessariamente limitare e ridurre o rinviare ad anni successivi il loro apporto a causa delle difficoltà connesse alla pandemia.
Quello che vogliamo trasmettere a tutti voi, amici vecchi e nuovi della UILDM Bologna, è che abbiamo bisogno per questo anno 2021 del Vostro generoso aiuto.
Nell’anno in cui più grande è il bisogno di supporto psicologico rischiamo di presentarci senza le adeguate forze per rispondere alla richiesta. Non vogliamo privare del necessario e gratuito sostegno coloro che ci chiedono aiuto, non solo le persone con la patologia, ma anche e soprattutto i famigliari, i caregiver e tutti coloro che si occupano delle attività di cura. L'elevato numero di richieste rischia di privare le persone dell'adeguato supporto e per questo motivo chiediamo il vostro aiuto.
Ci occorrono almeno 4.000 Euro per garantire il servizio di assistenza psicologica per la seconda metà del 2021, nella speranza di ripartire nel prossimo anno con le raccolte fondi come nella nostra tradizione.
Questa campagna di crowdfunding ci dà però l'opportunità di raggiungere anche altri obiettivi: tra questi uno molto importante è quello di farci conoscere sempre di più e raggiungere così nuovi amici. Vogliamo conoscervi e incontravi, vogliamo dare importanza ad ognuno di voi, ad ogni cuore generoso che vorrà sostenerci e quindi scriveremo i nomi dei donatori nel “Pannello del GRAZIE” che sarà esposto nella nostra sede di Via San Leonardo 24; chi lo desidera potrà venire a trovarci e firmarlo personalmente, fermandosi per due chiacchiere e un aperitivo. Scambiarci esperienze, pensierie e anche emozioni sarà il modo giusto per iniziare una nuova amicizia e, perché no, una preziosa collaborazione perchè quello che conta, oltre alle risorse, sono anche degli amici che ci accompagnano nel cammino.
Quindi abbiamo bisogno di tutti voi e abbiamo bisogno di ognuno di voi personalmente, perchè nessuno va avanti da solo e noi della UILDM non facciamo eccezione.
Non occorre molto, occorre un gesto di generosità e di consapevolezza, sapendo che… #ilpocodimoltièilmoltoditutti
Il primo ringraziamento lo vogliamo dedicare a chi, da subito, ha creduto nel nostro progetto e ha voluto essere partner di UILDM Bologna in questa nuova avventura sostenendoci con una graditissima fornitura di Lasagne che potrete ricevere come gustosa ricompensa.
GRAZIE alle amiche dell'azienda LE SFOGLINE, di Via Belvedere, 7 a Bologna 051 220558
* Le malattie neuromuscolari comprendono molte malattie tra le quali la distrofia muscolare progressiva di Duchenne e Becker, le atrofie muscolari spinali, le distrofie muscolari congenite, la distrofia facio-scapolo-omerale, le neuropatie periferiche, la distrofia miotonica. Sono malattie genetiche rare che colpiscono in maniera progressiva il sistema muscolare o i nervi periferici determinando debolezza muscolare. La debolezza può condurre alla perdita del cammino, all’insufficienza respiratoria e associarsi a cardiomiopatia e scoliosi anche grave. Problemi cardiaci e respiratori e, spesso, di alimentazione, possono condurre a grave riduzione delle autonomie di vita. Possono manifestarsi a ogni età, ma soprattutto nei bambini, e sono patologie per le quali, nonostante l'enorme l'avanzamento delle conoscenze scientifiche negli ultimi anni, non esistono ancora cure di comprovata efficacia. Assistere chi ne soffre nella costruzione di un progetto di vita indipendente è ciò che guida l’azione di tutti i volontari della UILDM.
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ARTISTI PER LA UILDM
La UILDM considera che la cultura sia un canale preferenziale per la diffusione dei propri valori e quindi promuove e organizza iniziative culturali quali spettacoli, concerti, mostre di pittura e di scultura.
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