Nella mattina di ieri, martedì 28 maggio, è venuto a mancare, dopo una lunga malattia, Alessandro Maestrali, coordinatore provinciale di Telethon a Bologna e socio della sezione locale della Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare).

Settant’anni, bolognese, Maestrali si è diplomato perito industriale nel 1969 e ha vissuto intensamente quel periodo, portando avanti ricerche per la Cgil insieme a Roberto Alvisi, amico di sempre con cui ha condiviso anche l’impegno per la Uildm. Dal 1993 Maestrali ha svolto attività di organizzazione e promozione di Telethon a Bologna, diventando nel 2006 il coordinatore provinciale.  

“Da quando, ormai 15 anni fa, sono entrata nel mondo Uildm – dice la presidente della sezione locale, Alice Greco –, una delle figure storiche insieme a Roberto Alvisi, che allora era presidente, è stato Alessandro Maestrali. Ha sempre sostenuto attivamente la ricerca scientifica cercando di coinvolgere sempre più persone, anche sportivi, attori, chef. Sandro, così lo chiamavano i suoi amici e collaboratori più stretti, è stato sempre generoso d’animo, una persona positiva che ha combattuto molte battaglie nella sua vita. Per ultima la malattia, che ha cercato di sconfiggere ma che lo ha purtroppo spento ieri. Maestrali ci ha insegnato a non arrenderci mai, di cercare sempre una soluzione al problema e se questa non dovesse avvenire nell'immediato di lottare per averla. Ci mancherà moltissimo. Tutta la Uildm abbraccia forte la sua famiglia”.

“Fin dalla nascita di Telethon in Italia, Sandro è stato un volontario attivissimo, un instancabile promotore di iniziative e soprattutto un leader capace di coinvolgere persone per un obiettivo importante – aggiungono i volontari di Telethon Bologna –. È stato per tutti immagine di buonumore, ironia, curiosità, passione per la cucina, la lettura, il cinema, le culture. È stato anche modello di impegno, vicinanza, empatia e capacità di mettersi al fianco di chi è in difficoltà perché la vita sia un po’ meno difficile. A noi il compito di fare tesoro del suo esempio e affrontare le sfide quotidiane con la dedizione ma anche e soprattutto con il sorriso. Ciao Sandro, e grazie di tutto”. 

I funerali di Alessandro Maestrali si terranno giovedì 30 maggio alle ore 10.30 presso il polo crematorio del cimitero di Borgo Panigale, in via Marco Emilio Lepido 60.

 

Sabato 9 marzo si terrà la terza edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari.

L’evento si svolgerà contemporaneamente in più sedi in Italia, legate ai centri di riferimento per la presa in carico del paziente neuromuscolare. Anche quest’anno sono 17 le città che hanno confermato la loro adesione: Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Cagliari, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Palermo, Pisa, Roma, Siena, Torino, Udine, Verona. 

Lo scopo degli incontri è offrire alle figure professionali che si occupano di malattie neuromuscolari - infermieri, fisioterapisti, medici di base, specialisti - e alle associazioni un aggiornamento sullo stato dell'arte a livello nazionale, regionale e territoriale riguardo diagnosi, terapia e presa in carico del paziente.
Il progetto, nato nel 2017, è promosso e supportato da Alleanza Neuromuscolare, gruppo che riunisce l’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico, l’Associazione Italiana Miologia, Fondazione Telethon e il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari, di cui fa parte anche UILDM.

Per maggiori informazioni visita la pagina ufficiale della Giornata. Per partecipare seleziona dal sito la sede più vicina a casa tua.

Le malattie neuromuscolari

Con il termine malattie neuromuscolari parliamo di circa 200 patologie ereditarie di origine genetica che in Italia colpiscono circa 40.000 persone. Le distrofie muscolari sono tra le più diffuse e se ne conoscono circa 80 forme diverse. Si tratta di un gruppo di gravi patologie a livello neuromuscolare che provocano una lenta, ma progressiva perdita di tessuto muscolare scheletrico - sostituito gradualmente da tessuti adiposi e connettivo/fibrosi - e una conseguente condizione generale di debolezza. Nel tempo si può assistere a una perdita sequenziale delle capacità motorie - fino alla perdita della possibilità di camminare e stare in piedi - respiratorie e cardiache.

Risorse aggiuntive: