Siete tutti invitati al Saturday night Dystrophy Sabato 30 maggio ore 21.30 sulla piattaforma: https://global.gotomeeting.com/join/923871045
per fare un tuffo negli anni settanta insieme alla Uildm di Bologna e di Ancona. Sarà una serata in cui ricorderemo insieme un passato dai pantaloni a zampa di elefante e di camicie floreali; di occhi scintillanti, di capelli voluminosi e di film che hanno segnato la storia del grande e piccolo schermo.
Per non farvi mancare nulla abbiamo pensato di “acconciarvi” ancora meglio per la festa seguite nei prossimi giorni il tutorial, vi servirà per la classifica finale. Chi si aggiudicherà miglior trucco e miglior pettinatura anni settanta?
Ci vediamo Sabato, sentitevi liberi di invitare tutti coloro che vogliono passare una serata spensierata e dove non avere troppi problemi di assembramento🤣🤣🤣

COVID-19, #DISTANTIMAVICINI: LE COLICHE IN DIRETTA FACEBOOK MERCOLEDÌ PER LA SLA, SMA E LE DISTROFIE MUSCOLARI 

 

Il 29 aprile un nuovo appuntamento social promosso da Aisla, Famiglie SMA e UILDM per sostenere i Centri Clinici NeMO. Raccolti oltre 175mila euro. 

Ospiti speciali Fabrizio e Claudio Colica, in arte Le Coliche. 

 

Aderisci alla campagna: https://distantimavicini.aisla.it/

 

“Se lo può fare lei, lo possiamo fare tutti. Questo ci diciamo quando usiamo l’ironia nei nostri video. Il sorriso è una delle armi più potenti che abbiamo a disposizione e l’abbiamo imparata in casa da nostra mamma, affetta da SLA. È lei la prima a prendersi in giro, ed è una capacità che ha regalato anche a noi, insegnandoci che – con rispetto – si può in fondo scherzare su tutto”.

 

Le Coliche fotoFabrizio e Claudio Colica, i fratelli romani in arte Le Coliche, non hanno dubbi sull’importanza di affrontare le situazioni più difficili con leggerezza. Ne parlano in diretta Facebook sulla pagina di Aisla (https://www.facebook.com/AISLA) mercoledì 29 aprile alle 18 per la rubrica #distrattimavicini, a cui hanno partecipato nei giorni scorsi anche Neri Marcorè e lo chef Mauro Uliassi. 

Un format nato sui social per sostenere la campagna #distantimavicini promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, insieme a Famiglie SMA e UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La raccolta fondi delle tre associazioni (qui la pagina: https://distantimavicini.aisla.it/) è nata per supportare i Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Arenzano e Messina, specializzati nella cura delle persone affette da malattie neuromuscolari, nelle difficoltà quotidiane legate all’emergenza Covid-19. L’obiettivo è dotare i reparti di sistemi di protezione individuale adeguati; integrare gli operatori e potenziare i servizi per la presa in carico a distanza. Nel primo mese sono stati raccolti oltre 175mila euro, donate 30mila mascherine chirurgiche, effettuati più di 700 consulti clinici e interventi di assistenza a distanza.

#distrattimavicini è l’incontro virtuale ideato per condividere momenti di confronto e svago in un periodo in cui la quotidianità e la permanenza forzata a casa sono difficili da gestire. 

Partecipano all’appuntamento di mercoledì il presidente di Aisla Massimo Mauro; il presidente dei Centri Clinici NeMO Alberto FontanaSimona Spinoglio, psicologa nel team del numero verde Stella di Famiglie SMA e Marika Pane, direttore clinico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica.

Ospiti speciali Le Coliche, irresistibile duo capace di raccontare in modo sarcastico e ironico l’attualità che li circonda, dalla politica ai fenomeni musicali (oltre 250.000 gli iscritti al loro canale YouTube https://www.youtube.com/channel/UCtl8s_DvQrEinSW8fCcZfjA).

Abili nel coniugare leggerezza e serietà, Fabrizio e Claudio hanno affrontato anche temi importanti con delicata e intelligente comicità, come la donazione del midollo osseo per la campagna #MatchItNow2019 (https://youtu.be/V6nF28tiMfg). Fabrizio è stato anche il protagonista, con Michela Giraud, del corto per la campagna di sensibilizzazione sullo screening neonatale per la SMA #GiochiamodiAnticipo (https://www.youtube.com/watch?v=2hydW-nKYuQ).

I numeri e i risultati della campagna #distantimavicini

 

·      Oltre 175.000 euro raccolti

·      341 donatori 

·      30.000 mascherine chirurgiche in distribuzione gratuita ai malati neuromuscolari e ai loro famigliari

·      800 21 22 49: il numero verde attivo dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 12.00 e dalle 14.00 alle 18.00 per entrare in contatto con i medici del Centro Clinico NeMO

·      744 consulti clinici e interventi di assistenza a distanza 

·      244 gli accessi agli ambulatori e videochat per il supporto psicologico a distanza

·      252 chiamate al servizio di nurse coaching 

·      02/66982114: il numero del Centro di Ascolto AISLA che ha ricevuto tra febbraio e aprile oltre 1570 richieste di aiuto, consulenza e sostegno, quasi il triplo rispetto allo stesso periodo dell’anno scorso

·      800.589738 è il Numero Verde Stella di Famiglie SMA: 31 nuovi casi di pazienti presi in carico

·      il Punto di ascolto UILDM, gestito da un team di esperti psicologi; i webinar sui temi medici e legislativi, le dirette Instagram D – Stanza e il Bar virtuale UILDM per un totale di 20 punti di incontro UILDM rivolti ai soci. Per richiedere un colloquio psicologico sarà sufficiente inviare una e-mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

AISLA fondata nel 1983 e riconosciuta nel 1999 dal Ministero della Sanità, sostiene la ricerca, la formazione, l’informazione e l’assistenza. L’impegno quotidiano è quello di far sì che le strutture competenti si occupino in modo adeguato e qualificato delle persone affette da SLA. L’Associazione conta oltre 2.300 soci, 64 sedi territoriali presenti in 19 regioni. Si avvale di oltre 300 volontari e di 8 collaboratori e di una Commissione Medico-Scientifica composta da 19 esperti. La campagna #distantimavicini si aggiunge alle iniziative già adottate nei giorni scorsi da Aisla per aiutare le persone con SLA in Italia: l’attivazione della piattaforma di videochat per mettere in contatto psicologi e volontari con le persone con SLA a casa (per informazioni Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) e il Centro d’ascolto (02/66982114 e Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.), il numero a cui rispondono gratuitamente gli esperti dell’associazione (medici, psicologici, infermieri…).

FAMIGLIE SMA nasce nel 2001 dalla tenacia di un papà. Dalla sua nascita l’associazione sostiene progetti di accoglienza e sostegno dei nuovi genitori, assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari, finanziamento della ricerca per trovare una cura per la SMA, promozione e sostegno a sperimentazioni cliniche per la SMA. Famiglie SMA ha sviluppato un importante circuito di relazioni con le maggiori associazioni di malattie neuromuscolari in Italia, con cui ha contribuito a sviluppare o creare progetti comuni, tra i quali i Centri Clinici NeMO di Milano, Messina e Roma, il Numero Verde Stella 800.58.97.38, di supporto alle famiglie o il Registro per le malattie neuromuscolari.

 

UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l'inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l'abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l'informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 65 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.

I CENTRI CLINICI NeMO: Sono centri multidisciplinari ad alta specializzazione pensati per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), la SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e le distrofie muscolari. Si basano su una concezione della cura che ha come centro dell’interesse la presa in carico della persona e delle sue esigenze complessive, attraverso un team multidisciplinare e specialistico. NeMO è un modello di sanità unico che ha dimostrato di essere un progetto replicabile e le cui prestazioni sanitarie sono erogate nell’ambito e per conto del Servizio Sanitario Nazionale.